Nel nostro Paese, secondo l’ultima indagine di AstraRicerche realizzata per la Lega del Filo d’Oro, gli italiani sembrano non conoscere realmente le disabilità sensoriali. Solo 1 su 3 sa che alla sordocecità è associata una difficile condizione di pluridisabilità grave. Oggi, nel nostro Paese, le persone sordocieche sono 189 mila e oltre la metà (57%) è di fatto confinata in casa non essendo autosufficiente nelle più elementari necessità quotidiane. Erroneamente, si ritiene inoltre, che la causa della sordocecità sia l’età avanzata delle persone (58% degli intervistati) o che possa determinare una durata della vita inferiore alla media (quasi per 6 italiani su 10) o, addirittura, che si tratti di una disabilità rara che conta pochi casi nel nostro Paese (oltre 50% degli intervistati).
In tutti i casi, la sordocecità è una disabilità resa ancora più complessa perché ad essa si associano più disabilità assieme. Infatti, oltre la metà delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presentano anche una disabilità motoria, per 4 disabili su 10 si riscontrano danni permanenti legati ad una insufficienza intellettiva e disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo delle persone sordocieche (il 32,5% dei casi). Nella maggioranza dei casi – 7 su 10 – le persone sordocieche hanno difficoltà ad essere autonome nelle più semplici attività quotidiane (lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli).
Ma per chi si chiede quale sia la causa della sordocecità, la risposta è che tra le prime cause di questa grave disabilità ci sono le malattie rare e le nascite premature. Basti pensare che nel 2016, delle 291 persone seguite al Centro di Osimo della Lega del Filo d’Oro, il 34% è affetto da malattie rare[3] (ovvero quelle malattie che colpiscono circa 1 nato su 2000 e per le quali non esistono sufficienti studi clinici). In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge[4], di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia –– e quella di Usher[5] che incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell’intero nucleo familiare.
E’ da oltre 50 anni che la Lega del Filo d’Oro si occupa, attraverso servizi specifici e attività di ricerca riabilitativa, di assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento nella famiglia e nella società delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali. In particolare dal 2006 – anche grazie al contributo fondamentale dei fondi raccolti con il 5×1000 – l’Associazione ha potuto raddoppiare i propri servizi potenziando il numero dei centri, delle sedi territoriali e dei progetti di ricerca per offrire maggior sostegno alle persone sordocieche in Italia.
Per continuare a potenziare i propri servizi a favore delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e delle loro famiglie, la Lega del Filo d’Oro lancia la nuova campagna per il 5×1000 dal titolo “Il tatto, un mondo di sensazioni”. Per sostenere l’Associazione basta inserire nella prossima dichiarazione dei redditi il codice fiscale 80003150424 e apporre la propria firma.