Quanti sanno cosa sono le atassie e come vivono i pazienti affetti da queste malattie genetiche rare? Ogni anno a settembre si celebra la “Giornata mondiale dell’atassia”, proprio per far conoscere la situazione dei malati, le problematiche legate alle diverse sindromi atassiche e a raccogliere fondi per la ricerca scientifica ed il sostegno a pazienti e familiari. Per l’occasione, l’Aisa Marche onlus (Associazione italiana lotta alle sindromi atassiche) sarà a Macerata, domenica 24 settembre, dalle 9 alle 16 circa, all’ingresso dell’ipermercato Oasi, con un banchetto informativo, opuscoli e gadget (in caso di pioggia, l’iniziativa sarà rinviata). A tutti coloro che faranno una donazione, i volontari offriranno, come ringraziamento, un fiore fatto di confetti di Sulmona. Il fiore è formato da una pallina bianca, che vuole simboleggiare l’ammalato, circondata da tre cuori rossi: il cuore dei familiari, quello degli amici e quello dei medici e ricercatori, tre gruppi, in vario modo coinvolti nel desiderio di trovare una cura per queste malattie.
Il termine sindromi atassiche individua un gruppo di malattie genetiche rare, spesso gravemente invalidanti, del sistema nervoso centrale, il cui sintomo principale è la progressiva perdita di coordinazione motoria (atassia). In Italia ne sono affette circa 5mila persone (fonte: Aisa onlus). Ecco perché anche la speranza e gli sforzi dell’Aisa Marche (fondata nel 2009 come sezione regionale dell’associazione) sono concentrati nel sostegno alla ricerca scientifica genetico-molecolare, biochimica ed immunologica sulle atassie, in attività di informazione, e nel supporto ai pazienti atassici e alle loro famiglie. Per maggiori info e contatti : pagina fb atassiaaisamarche, oppure www.atassia.it.