In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare, Tiziana Tiberi ha intervistato per EmmeSera, in onda alle ore 21 sul canale 89 del Dtt delle Marche, Edy Renzetti, colpita dalla Lam, una rara patologia dei polmoni. Edy Renzetti è la presidente-fondatrice dell’associazione di Promozione Sociale “Il Cortile di Edy”, costituita il 22 gennaio 2014. “Il Cortile di Edy” persegue finalità di promozione e solidarietà umane verso persone che si trovano in condizioni di marginalità o fragilità sociale, con particolare riferimento alla promozione di attività socio-assistenziali nel campo delle malattie rare.
Per essere considerata rara, una malattia non può colpire più di una persona ogni 2mila individui e spesso queste malattie interessano solo poche centinaia, o persino decine, di pazienti. Eppure, le malattie rare sono molto numerose e, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, ne esistono tra le 6mila e le 7mila e colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione Le persone coinvolte nella sola Unione Europea sono tra 27 e 36 milioni, mentre in Italia se ne contano circa 1-2 milioni.