In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, denominata nel mondo “Rare Disease Day”, il prossimo 28 febbraio lo Sferisterio verrà illuminato di verde.
L’Amministrazione comunale di Macerata, infatti, ha accolto positivamente la richiesta presentata dall’Associazione Sclerosi Tuberosa A.P.S della provincia di Macerata, di aderire alla campagna di sensibilizzazione e solidarietà nei confronti di coloro che soffrono di malattie rare, malattie che restano ancora sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e di quelle per cui vi è ancora assenza di possibilità di diagnosi, nonostante riguardino in Europa circa 30 milioni di famiglie e 300 milioni nel mondo.
“Questa giornata vuole accendere un riflettore sulle malattie rare – interviene il vice sindaco e assessore ai Servizi sociali Francesca D’Alessandro – che oggi nella maggior parte dei casi non hanno una terapia adeguata e spesso neppure una diagnosi certa. Per questo motivo è fondamentale sensibilizzare la comunità tutta affinché su queste malattie si continui a fare ricerca e si supportino in tutti i modi le famiglie”.
Obiettivo dell’Amministrazione comunale è di cogliere l’occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare per puntare i riflettori sulla priorità della sanità pubblica di garantire un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali, con il desiderio che i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità possano diventare efficaci e accessibili
L’adesione alla campagna di sensibilizzazione arriva anche in un momento in cui l’Italia – dove si stima siano circa un milione e 200 mila le persone con malattie rare, quasi 8.000 le patologie al momento conosciute e di queste solo 300 hanno una terapia – convive, come tanti altri Paesi nel mondo, con la pandemia da Covid-19, una situazione durante la quale la comunità delle persone affette da malattie rare ha subìto conseguenze gravi proprio in quanto comunità fragile.