Riceviamo e pubblichiamo dal presidente Anffas Macerata, Marco Scarponi (leggi qui l’articolo sull’elezione di Scarponi) il documento redatto dal direttivo nazionale dell’Associazione alla luce dell’approvazione in via definitiva, alla Camera, dopo un iter durato due anni, della Legge sul cosiddetto Dopo di noi, ovvero Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare (leggi qui i commenti raccolti da AgenSir).
Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, che da quasi 60 anni si occupa del “Dopo di Noi”, anche sperimentando soluzioni innovative e rispettose del diritto delle stesse e delle loro famiglie a scegliere “dove vivere, come vivere e con chi vivere”, esprime viva soddisfazione per l’approvazione della legge.
Anffas ha infatti seguito passo passo l’intero iter, suggerendo proposte migliorative, per la gran parte recepite, rispetto al testo originario che ha riunificato le varie proposte di legge nel tempo depositate da numerosi parlamentari. Tra queste, ad esempio, l‘individuazione di soluzioni che superino definitivamente l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità rimaste prive del sostegno familiare e l’ancoraggio forte alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità ed all’art. 14 della L. 328 del 2000, che sancisce il diritto, per ciascuno, ad un progetto di vita individualizzato e personalizzato che stabilisca intensità e natura dei sostegni necessari per vivere una vita di qualità per l’intero arco dell’esistenza, anche quando le famiglie vengono a mancare o sono esse stesse necessitanti di supporto.
Anffas ha seguito passo passo l’intero iter della legge suggerendo proposte migliorative
«Una legge in quanto tale non è mai né buona né cattiva; la sua valutazione deve essere realizzata, infatti, rispetto all’impatto materiale che la stessa riesce a produrre sul miglioramento della qualità di vita delle persone destinatarie», ha commentato, in tal senso, Roberto Speziale, Presidente Nazionale dell’Associazione.
«In tale ottica, sarà di fondamentale importanza il ruolo delle Regioni e degli Enti locali a cui sono demandati gli aspetti applicativi – prosegue Speziale -, ed al tempo stesso diviene fondamentale anche il ruolo delle Associazioni di persone con disabilità e di famiglie, che devono non solo vigilare sulla corretta applicazione, ma anche promuovere ed indicare buone prassi».
Importante sarà ora il ruolo di Regioni ed Enti locali ai quali sono demandati gli aspetti applicativi
La “palla” passa, quindi, adesso alle Regioni ed agli Enti Locali verso i quali l’Associazione indirizza specifici interrogativi. Ha continuato, infatti, il presidente: «Ci chiediamo, attraverso questa legge che stanzia nel triennio un fondo nazionale di 150 milioni di euro, quante persone con disabilità avranno soluzioni alternative agli Istituti? Quante persone con disabilità potranno finalmente scegliere, pianificando il dopo di noi nel durante noi, dove vivere, come vivere e con chi vivere? Quante saranno le soluzioni innovative dell’abitare in autonomia, in micro-comunità? Quante saranno le persone e le famiglie che saranno messe in condizione di vivere con in giusti supporti e nel rispetto del progetto globale di vita redatto ai sensi e per gli effetti dell’art. 14 della L. 328/00 a poter vivere a casa propria anche quando i genitori o i famigliari non saranno più in grado di assolvere alle responsabilità genitoriali? Quali saranno gli adeguati sostegni per garantire che la protezione della destinazione dei patrimoni, attraverso gli strumenti di tutela giuridica, possa concorrere anche grazie alle previste agevolazioni fiscali, a costruire il proprio diritto alla vita indipendente/interdipendente ed all’abitare in autonomia? Quante risorse aggiuntive destineranno Regioni e Comuni?».
Molte le questioni ancora da risolvere, in particolare nel campo delle risorse
Anffas anche grazie alla ultracinquantennale esperienza e alla sua Fondazione Nazionale Dopo di Noi ha già sperimentato buone prassi e progetti innovativi che rendono concrete le opportunità offerte oggi da questa legge, che va oltre la specifica platea dei destinatari e che sancisce, in coerenza con la Convenzione Onu, i nuovi paradigmi della libertà di scelta,
dell’abitare in autonomia, della de-istituzionalizzazione e dovrebbe orientare l’intero sistema della residenzialità delle persone con disabilità.
«Oggi certamente le persone con disabilità e le loro famiglie – ha concluso Speziale – grazie a questa legge, possono guardare al proprio futuro con maggiore serenità, ma la strada da compiere è ancora tanta e sarà fondamentale far passare il primario concetto, contenuto nella legge, che per garantire la migliore qualità di vita possibile alle persone con disabilità prive di sostegno famigliare il Dopo di Noi va progettato e pianificato nel durante noi, personalizzando i singoli interventi nel rispetto delle esigenze, dignità e diritti fondamentali di ogni persona».