Un bambino su circa 100mila nuovi nati. Se questa percentuale riguardasse lo sport o una qualsiasi attività culturale, parleremmo della statistica di un settore in crisi e poco apprezzato. Il paradosso della Sindrome di Shwachman fa sì che tali numeri (la “forbice” purtroppo parla anche di un bambino su 80mila) descrivano la frequenza sui pazienti di una rara malattia, perché a questo e non ad altro dobbiamo far riferimento, di cui in pochi conoscono sintomi e possibilità di ricerca.
Si tratta, infatti, di una complessa anomalia congenita su base ereditaria e genetica che si manifesta nei primi mesi di vita, comportando insufficienza pancreatica associata ai sintomi tipici del malassorbimento e, di conseguenza, alla scarsa crescita e alterazioni ossee. La malattia può manifestarsi in modo molto eterogeneo. Alcuni sintomi possono regredire, altri peggiorare con l’età, mentre in alcuni casi questi possono portare alla morte nel primo anno di vita, se non adeguatamente trattati.
Per favorire una maggiore comunicazione in merito, l’unione di cinque famiglie, non prive di coraggio e ritrovatesi faccia a faccia con questa malattia ha permesso la nascita dell’Associazione italiana per la Sindrome di Shwachman (Aiss). I suoi obiettivi, infatti, riguardano in primis la sensibilizzazione dei cittadini, delle imprese e degli enti al fine di favorire interventi che rendano possibile lo sviluppo della ricerca scientifica. Incontri, convegni, progetti: molto è stato fatto dal 1997 (anno della fondazione dell’Associazione, con sede a Padova) ad oggi. Tra le iniziative, molte di queste hanno riguardato anche la collaborazione con le compagnie teatrali della Penisola.
In tal senso, un esempio concreto è lo spettacolo, con finalità benefiche, promosso al Teatro Don Bosco di Macerata, domenica 21 febbraio, dalle ore 17.30, in collaborazione con la locale Associazione culturale «Palcoscenico». Patrocinato dal Comune e dalla Federazione Italiana Teatro Amatori, l’opera «Episodi dialettali», scritta e diretta da Pino Cipriani, offrirà la possibilità, perciò, di donare «un piccolo gesto per coltivare una grande speranza: guarire», come recita il messaggio diffuso dalla stessa Aiss nei suoi depliant informativi.
Per maggiori informazioni telefonare al numero 049 8736130 o scrivere a: aiss@shwachman.it.
Per chi volesse offrire il proprio contributo economico è attivo il conto corrente postale n. 10025625 o quello bancario IT 77 F 05418 12102 098570191396; entrambi intestati a Aiss, Associazione italiana Sindrome di Shwachman, onlus.