La Giornata Nazionale sulla SLA celebrata il 16 settembre in 150 piazze italiane da 300 volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha raccolto donazioni per 140mila euro che l’associazione utilizzerà per l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Fondazione Mediolanum Onlus donerà ulteriori 100.000 euro per realizzare il progetto “Baobab” dedicato ai bambini con famigliari colpiti dalla SLA.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, commenta: “Voglio ringraziare i volontari, tutte le persone che hanno voluto sostenere la nostra associazione e i partner che hanno reso possibile questa iniziativa. Il nostro obiettivo è continuare a tradurre la loro generosità in aiuti concreti e immediati per le persone con SLA che oggi hanno bisogno di aiuto e diritto di vivere nel miglior modo possibile nonostante la malattia”.
Con l’iniziativa nelle piazze, chiamata “Un contributo versato con gusto”, AISLA, grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing ha portato in tutta Italia 14.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che sono state distribuite con un’offerta di 10€ ciascuna.
Le ultime 1000 bottiglie messe a disposizione dai partner, saranno distribuite da volontari di AISLA negli appuntamenti che chiudono la Giornata Nazionale sulla SLA 2018, in programma nelle piazze di Alba (Cuneo) il 7 ottobre, Gallarate (Varese), Borno (Brescia), Colorno (Parma) Poggibonsi (Siena) il 23 settembre, Bidonì (Nuoro) il 22 settembre e Chorio di San Lorenzo (Reggio Calabria) il 30 settembre. Per dettagli http://www.aisla.it/xi-giornata-nazionale/
Ai 140.000 euro raccolti da Aisla nelle piazze si aggiungono i 100.000 euro donati dalla Fondazione Mediolanum Onlus grazie a cui sarà avviato il progetto “Baobab” che studierà difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un famigliare colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà. Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.
Per tutte le informazioni https://www.facebook.com/AISLA/videos/279213176024094/
La Giornata nazionale sulla SLA ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, il sostegno della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che per la quarta giornata di campionato ha previsto la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Associazione, dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA e il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), che ha reso possibile l’illuminazione di verde o bianco (i colori di AISLA) di decine di monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre. Per vedere tutte le foto dei monumenti. https://www.flickr.com/photos/aislaonlus/sets/72157701382344865/with/44014941684/
Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA ha fatto parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce.
IL PRIMO REGISTRO NAZIONALE SULLA SLA
Fino al 29 settembre sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura*
IL FOCUS SULLA SLA
A Genova il 27, 28, 29 settembre AISLA e Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui AISLA è cofondatrice, organizzano l’evento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, che vede per la prima volta l’ingresso di un nuovo partner: MND Meeting– MOTOR NEURON DISEASES, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno.
Nella sede di Palazzo Meridiana ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti si confronteranno sulle novità e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, ma anche sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza.
La partecipazione al convegno darà diritto inoltre all’assegnazione di 14 crediti ECM. Per maggiori informazioni sul programma e sulle modalità di iscrizione è possibile consultare il sito www.simposiosla.it