di Giovanna Pasqualin Traversa
“Le misure che abbiamo chiesto sono state in parte recepite all’interno del decreto approvato lunedì sera. Ma c’è ancora margine per qualche miglioramento”. Lo dice al Sir Vincenzo Falabella, presidente della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish), con il quale facciamo il punto sul decreto straordinario Cura Italia varato il 16 marzo dal Consiglio dei ministri e riflettiamo sulle difficoltà che stanno incontrando in questi giorni le persone con disabilità e le loro famiglie
Presidente Falabella, come stanno vivendo l’emergenza coronavirus le famiglie che hanno al loro interno persone con disabilità?
Tutti i sostegni previsti a scuola per i ragazzi con disabilità sono venuti meno con la chiusura, nella prima fase dell’emergenza, degli istituti, aggravando il carico che già pesa sulle loro famiglie. Ora, con la chiusura dei centri diurni stabilita dal nuovo decreto, vengono meno anche gli interventi previsti per gli adulti. Il rischio sarebbe stato quello di sentirsi “abbandonati” perché fino al nuovo provvedimento non erano state costruite misure di accompagnamento per alleviare le famiglie da un peso che a seguito delle necessarie misure restrittive legate al contenimento del Covid-19 avrebbe finito per incombere solo sulle loro spalle.
Una decina di giorni fa, insieme alla Fand-Federazione tra le associazioni nazionali dei disabili, avevate chiesto formalmente all’Ufficio per la promozione dei diritti delle persone con disabilità presso la Presidenza del Consiglio dei ministri di integrare le misure adottate fino ad allora con ulteriori disposizioni a tutela e a sostegno di persone e famiglie.
Abbiamo sollecitato ulteriori interventi in questa fase emergenziale.
La decisone drastica di chiudere anche i centri diurni è stata necessaria. Al loro interno la settimana scorsa si sono verificati primi contagi, e abbiamo purtroppo dovuto registrare la morte di due persone con disabilità che proprio in questi centri avevano contratto il coronavirus.
Le giornate di sabato e domenica (14 e 15 marzo, ndr) sono state frenetiche nell’interlocuzione: nella primissima fase del pre-Consiglio che si è tenuto domenica abbiamo voluto avviare un confronto con gli uffici preposti per far recepire la nostra istanza primaria, ossia arrivare alla chiusura dei centri diurni. Le regioni Lombardia e Puglia avevano già provveduto a farlo mentre in Campania era in corso un altalenante braccio di ferro tra il governatore De Luca e le organizzazioni. Il decreto di ieri l’ha finalmente imposta, attivando al tempo stesso una serie di misure di accompagnamento domiciliare.
Quali?
Il contratto di lavoro non prevede che gli operatori sociosanitari e quelli del mondo della scuola, cioè gli assistenti alla comunicazione, debbano recarsi al domicilio della persona con disabilità. Il decreto straordinario interviene stabilendo che, in deroga ai patti contrattuali in essere, l’assistente alla comunicazione – che accompagna l’alunno con disabilità in classe durante le ore scolastiche – debba comunque garantire il servizio presso il domicilio della famiglia di queste persone, laddove la famiglia ne faccia richiesta. Mi preme chiarire che, al contrario di quanto affermato da alcuni,
le persone con disabilità non sono trasmissive del Covid-19.
Sono piuttosto, per la loro condizione di salute, altamente esposte al rischio contagio.
Pensando a tanti ragazzi con disabilità intellettive e relazionali, qual è la maggiore difficoltà in questo momento?
Nell’attuale emergenza, alla quale non eravamo preparati, dobbiamo attenerci, a maggior ragione in materia di interventi domiciliari, alle prescrizioni imposte dalla comunità scientifica, e dunque evitare i contatti. Molti di questi nostri ragazzi hanno sempre mantenuto un rapporto di stretta vicinanza fisica con l’operatore, una modalità di comportamento anche affettiva.
Imporre loro oggi una distanza di sicurezza non è sempre facile.
Più in generale, è facilmente intuibile la difficoltà delle nostre famiglie rinchiuse in casa con un carico assistenziale davvero pesante.
Quindi che cosa può fare il nucleo familiare che si senta in difficoltà nella gestione del quotidiano?
Se ritiene di avere bisogno di sostegni, può farne richiesta e il servizio diurno e/o la scuola possono mettere a disposizione i propri operatori.
In conclusione: qual è il suo giudizio sulle misure previste nel decreto straordinario?
Sono stati recepiti i quattro punti fondamentali sollecitati dal nostro movimento, ma abbiamo tempo fino a venerdì per formulare emendamenti volti a correggere e integrare il testo. Questi punti sono anzitutto l’aumento dei permessi relativi alla legge 104:
ai 3 giorni mensili se ne possono aggiungere altri 12 arrivando per marzo e aprile a 15 giorni, e questo è un segnale forte.
Altrettanto significativi la chiusura dei centri diurni, e la possibilità per questi e per le scuole di inviare operatori e assistenti a domicilio delle famiglie. Infine ulteriori interventi in materia di congedi e permessi straordinari per chi oggi assiste una persona con disabilità.
I quattro pilastri fondamentali ci sono tutti, ma stiamo già analizzando il testo e nelle prossime ore avvieremo al nostro interno un confronto serrato per costruire ulteriori emendamenti e sollecitazioni per migliorarlo.
Questo provvedimento temporaneo interviene sulla straordinarietà. Auspichiamo che da qui a breve tutto ritorni alla normalità ma questo ci servirà per il prossimo futuro per costruire linee guida che in caso di altre emergenze, certamente non auspicabili, ci possano trovare pronti.