Nuova sfida alla fibrosi cistica per Alessandro Gattafoni, 125 Miglia per un Respiro, la traversata in kayak del mare Adriatico per sensibilizzare e raccogliere fondi da destinare ai progetti LIFC in favore delle attività del Servizio Sociale, a tutela dei pazienti FC e dei loro familiari.
Alessandro è un ragazzo di Civitanova Marche fuori dal comune, perché fuori dal comune sono la sua voglia e il suo impegno per raggiungere gli obiettivi che si pone; perché fuori dal comune è la forza che lo spinge ad affrontare le sue sfide nonostante tutta la sua vita sia stata condizionata da una mutazione genetica che lo costringe a convivere con la fibrosi cistica. Ecco perché il suo impegno in questa impresa è dedicato a ogni respiro, suo come degli altri pazienti FC in Italia.
Proprio all’inizio dell’estate, 125 Miglia per un respiro sarà pronta per una nuova edizione e una nuova meta – quest’anno l’arrivo è fissato a Bibione – ma non è del tutto vero che l’obiettivo è sempre lo stesso. Anche quello, come il porto di arrivo, si è spostato un
po’ oltre. Durante la prima edizione, seguendo il viaggio di Alessandro, LIFC ha voluto sensibilizzare il pubblico rispetto alla fibrosi cistica. Ora si riparte e il messaggio vuole essere sempre più forte: la fibrosi cistica è la malattia genetica più diffusa, ma i progressi terapeutici e l’attività fisica possono rappresentare oggi più di una semplice speranza; possono permettere a tanti pazienti e loro familiari di guardare davvero oltre e di realizzare il sogno di una vita normale.
L’impegno e l’esempio di Alessandro serviranno anche, però, per raccogliere fondi da destinare ai progetti di Lega Italiana Fibrosi Cistica, nello specifico all’attività del Servizio Sociale.
Il nuovo viaggio di Alessandro Gattafoni e LIFC partirà da Civitanova Marche il 23 giugno, condizioni meteo permettendo, e si svilupperà risalendo lungo la costa adriatica per arrivare a Trieste il 28 giugno e facendo tappa ad Ancona (23), Pesaro e Cesenatico (24), Chioggia e Venezia (26), Cavallino e Bibione (27). Per tutta la traversata Alessandro sarà seguito dalla Desire, l’imbarcazione dell’olimpionico Daniele Scarpa (oro nel K2 ad Atlanta 1996); a bordo sarà anche presente un medico specialista che ne monitorerà in tempo reale le condizioni fisiche di Alessandro.
Un’impresa che, rispetto allo scorso anno, si preannuncia molto più impegnativa ma non impossibile per un atleta che non si tira indietro davanti alle sfide, soprattutto quando riguardano temi importanti come quelli legati alla fibrosi cistica.
“Voglio sensibilizzare sulla mia patologia – ha dichiarato Alessandro oggi nel corso di una conferenza stampa nella sede della Regione a Palazzo Raffaello – informare sulla fibrosi cistica, riuscire a puntare un riflettore su quella che viene definita malattia invisibile per portare a galla tutte le problematiche che un paziente vive ogni giorno, con la speranza appunto di sensibilizzare l’opinione pubblica e politica affinché questi problemi vengano affrontati e risolti”.
Anche gli assessori regionali alla Sanità Filippo Saltamartini e allo Sport Giorgia Latini hanno voluto fare personalmente l’ ”in bocca al lupo” ad Alessandro. “Ringrazio questo ragazzo a nome mio e della Regione Marche per questa determinazione – ha detto Latini – . L’essere umano anche quando sperimenta il limite è in grado di sprigionare una potenza che lo supera . L’impegno e l’esempio di Alessandro, come sappiamo, serviranno anche per raccogliere fondi da destinare ai progetti di Lega Italiana Fibrosi Cistica, nello specifico all’attività del Servizio Sociale. Oltre al grande merito di Alessandro vorrei anche sottolineare la capacità che ha lo sport di incidere sulla vita sociale, di sconfinare in mondi apparentemente distanti. Lo sport ha un valore educativo, sociale, per la nostra salute e in questo caso può portare un messaggio costruttivo e di speranza a tutti noi. Questa è un’iniziativa bellissima di cui ringrazio ancora Alessandro la Lega Fibrosi cistica e tutti coloro che la renderanno possibile”.
A supportare la sua nuova impresa ci saranno altri campioni dello sport italiano come Sandra Truccolo (due volte medaglia d’oro ai giochi paralimpici), Antonio Rossi (campione olimpico e mondiale nel kayak) e Antonella Bellutti (due volte campionessa olimpica di ciclismo su pista).
Grazie anche alla collaborazione con le Associazioni Regionali LIFC, ogni tappa rappresenterà un momento per celebrare questa impresa: insieme per dare coraggio agli oltre 6.000 pazienti con fibrosi cistica e a chi vive la disabilità come risorsa per non smettere mai di guardare oltre.
“La medicina negli ultimi dieci anni ha fatto passi da giganti – dichiara il Vice Presidente Nazionale LIFC Antonio Guarini – e speriamo possa farne ancora per le persone con FC che ad oggi non hanno una cura, ma iniziative come questa sono davvero importanti per far conoscere la patologia, per rendere sensibile l’opinione pubblica e convergere insieme, mondo scientifico, politico e associazioni verso soluzioni e impegni che possano realmente migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti”.
“È per noi motivo di orgoglio essere al fianco della Lega Italiana Fibrosi Cistica che, ogni giorno, è in prima linea per offrire un supporto concreto alle persone che nascono con questa grave malattia genetica. Abbiamo aderito con grande entusiasmo a questa iniziativa che, grazie al potere inclusivo dello sport e al coraggio di Alessandro, contribuirà ad aumentare la conoscenza e la sensibilità sulla fibrosi cistica e sulle sfide che i pazienti e i loro familiari affrontano quotidianamente” – dichiara Raffaello Innocenti, Amministratore Delegato di Chiesi Italia. “L’iniziativa riflette il nostro impegno di azienda B Corp nel mettere al centro i pazienti per comprendere e dare risposte ai loro bisogni di salute. Un impegno che si concretizza mettendo a disposizione soluzioni terapeutiche valide ma anche supportando pazienti e caregiver nell’affrontare con consapevolezza il percorso di cura. È questo il messaggio positivo rivolto alle persone con fibrosi cistica che condividiamo con ‘125 Miglia per un Respiro’: non arrendersi alla malattia e perseguire con determinazione il desiderio di una vita all’insegna della normalità”.
In occasione delle tappe di Alessandro, le Associazioni Regionali LIFC organizzeranno degli eventi di sensibilizzazione secondo il seguente calendario:
▪ 23 giugno evento LIFC Marche – Ancona
▪ 24 giugno evento LIFC Romagna – Cesenatico
▪ 26 giungo evento LIFC Veneto – Venezia
▪ 27 giungo evento LIFC Friuli Venezia Giulia – Bibione
▪ 28 giugno evento LIFC conclusivo Veneto e Friuli Venezia Giulia – Trieste
Per essere aggiornati sull’impresa di Alessandro Gattafoni è possibile seguire la pagina Facebook di 125 Miglia per un Respiro.
125 Miglia per un Respiro è un’iniziativa realizzata con il Patrocinio della Regione Marche e della FICK Federazione Italiana Canoa Kayak