Le malattie rare sono diventate tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni tra gli utenti seguiti dalla Lega del Filo d’Oro. Nel 2016, delle 291 persone trattate al Centro nazionale di Osimo della Lega del Filo d’Oro, il 34% è affetto da malattie rare, di cui oltre il 60% ha un’età compresa tra i 5 […]
Colpiscono solo cinque persone ogni 10 mila, di cui per il 70 per cento bambini. Nelle Marche in dieci anni, dal 2002, anno di istituzione del registro regionale, al 2012 sono stati segnalati 1396 casi. Per questo le chiamano malattie rare: difficili da diagnosticare, difficili da gestire, difficili da curare, perché individuare un farmaco per […]
Il 26 febbraio ricorre la Giornata internazionale sulle malattie rare, evento di caratura mondiale che coinvolge più di 80 paesi e si pone come obiettivo quello di sensibilizzare la popolazione riguardo al senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie. Esiste una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta […]